Wat houd een dag voor mij in.

Om even een compleet beeld te maken wat ik alle doen moet dagen om me niet te vervelen maar ook om te kunnen zien of de nier nog steeds werkt. 

Ik begin mijn dag om 8:00 met een ontbijt en een ontbijt aan pillen (9). Deze pillen zijn voor maagbescherming, onderhouds- dosering Prednison, tegen hoge bloeddruk en mineralen die ik niet meer goed opneem door m'n medicijnen. Een lekker begin zou ik maar zeggen. Hierna om 8:30 moet ik de belangrijkste pillen nemen. De anti afweer medicijnen dit zijn 2 medicijnen (prograft, myfortic) en in totaal zijn het 6 pillen vanwege de dosering die ik moet nemen. Ik moet namelijk van prograft 4mg nemen en deze zijn alleen te verkrijgen in 1 of 5 mg. Dus dat zijn er al 4 en van de andere moet ik er 2 van nemen. Deze pillen moeten precies 12 uur na de vorige genomen worden om het beste effect te hebben.

Mijn pillen verzameling met Pillen dagbak

Van prograft heb ik ook de enige bijwerkingen die ik echt merk. Trillen van me handen en soms een branderig gevoel in m'n handen en voeten ( net alsof je met hele koude voeten onder een hete douche gaat staan)

Hierna ben ik pillen slik vrij tot 18:00. Dan moet ik een maagbescherming nemen en een bloeddruk verlager. Om 20:30 weer de afweer medicijnen ( 12 uur erna). 

1 dag voorraad pillen

Door de anti afstotingen medicijnen is mijn afweer ongeveer 40 tot 60% van wat hij van een normaal mens is. Hierdoor ben ik veel bevattelijker voor infecties, bacterie etc. Hierdoor moet ik dus goed uitkijken wat ik allemaal doe, wat ik allemaal eet, Waar ik eet, hoe het bereid is. Maar ook uit de buurt blijven van zieke mensen, hygiëne op het toilet/keuken/douche oftewel door het hele huis.

Ook het eten van rauwe producten mag ik niet zoals filet americain, zure haring, rauwe zalm etc. Ik moet leven als een zwangere ( ik heb ook iets raars in m'n buik ;) ) Rust, Reinheid en Regelmatig medicijnen :P.

Het gevaar met Infecties, ziekte etc. Is dat door de koorts, braken en alle andere narigheid de medicijnen tegoed ( en daardoor slecht) of juist bijna niet aanslaan. Er is dan geen goede balans meer waar ze de medicijnen op ingeregeld hebben. Hierdoor is er dan ook grote kans dat ik opnieuw opgenomen word in het ziekenhuis. Ook kan het zijn dat de infectie kan overslaan op de transplantatie nier. Ook is het zo dat ik hierdoor langer ziek blijf en moeilijker genees ( wond genezing)
Hierom moet ik elke ochtend mijn temperatuur, gewicht en bloeddruk meten. Want aan de hand van mijn temperatuur kan ik zien of ik koorts heb wat kan wijzen op ziekte of afstoting. Aan de hand van mijn gewicht kan gekeken worden of ik vocht vasthoud en dus of de nier nog goed functioneert. En ik moet mijn bloeddruk meten omdat die niet te hoog mag zijn dit kan namelijk schadelijk zijn voor mijn nier en bloedvaten.

Na de transplantatie wordt er een een hoge spiegel ( hoeveelheid) medicijnen in mijn bloed gehouden. Dit omdat de eerste 3 maanden na de transplantatie cruciaal zijn dit omdat je lichaam moet wennen aan de medicijnen en de nier. Ook omdat de nier dan het kwetsbaars is voor infecties. Doordat de spiegel van medicijnen zo hoog is heb ik een nog lagere weerstand als ik uiteindelijk ga krijgen. 

Door al deze dingen ben ik heel erg voorzichtig maar ook angstig voor dingen. Wat ik voorheen heel normaal of logisch vond. Zo is een openbaar toilet of een volle trein o.i.d. een best angstig idee en ga ik daar ook liever niet naartoe. Ook het buiten de deur eten ( je weet nooit hoe het bereid is, hoelang het al staat, wat er allemaal inzit). Maar ook alledaagse dingen als in een trein gaan zitten of een openbaar toilet zijn angstige dingen. Maar deze dingen kan je zelf nog voorkomen of bepalen. 

Maar het zijn wel angstige dingen om te doen. Het zal in verloop van tijd wel makkelijker gaan en ik zal er beter mee leren omgaan maar op dit moment is het lastig moeilijk en vreemd om bepaalde dingen te doen of juist te laten.

Maar het meest enge deel van de gehele dag vind ik mijn eigen meet momenten. Want ik weet dat ik me overal aan heb gehouden en alles gedaan heb. Maar dingen in m'n lichaam kan je toch niet besturen. Dus straks heb ik koorts of etc. anders en dan en dan en dan? Het gaat af en toe best wel in mijn kop zitten. Daarom ben ik best streng voor mezelf over wat ik doe/eet etc. Omdat ik mijn nier zolang mogelijk wil houden en het liefst m'n leven lang! En daarvoor heb ik heel veel over! Maar wat iedereen zegt van verpleging tot artsen tot vriendin en ouders. De nier is bedoeld om een zo normaal mogelijk leven te leiden ( of is het lijden?) . Ze hebben hier gelijk in maar toch... het is angstig en ik wil het gewoon goed doen. 

Nou dit speelt ongeveer de hele dag door mijn hoofd en ben ik de halve dag mee bezig. Maar als ik me aan al deze dingen hou zou het goed gaan. en daar ga ik voor!