Week 7

20 januari 2012 t/m 26 januari

Mijn week begon heerlijk met 2 wat luie dagen, lekker wennen aan mijn lichaam en lekker rusten. Ik voel me goed, zin om los te gaan deze week! Me geen gevangen ijsbeer meer te voelen. Ook al is het luieren en relaxen ook lekker! Nog even ik mag sporten, nog even en ik mag weer gaan tillen en doen! Heerlijk zin in, verheug ik me op! Eigenlijk heb ik dat al sinds ik te horen heb gekregen dat ik getransplanteerd zou worden. Om weer te knallen en er voor te gaan! De waardes van m'n lichaam (bloeddruk,hartslag, gewicht) stabiliseren zich. M'n hartslag en bloeddruk lijken toch nog wat hoog te blijven maar dit komt door de medicijnen.

Woensdag was het weer controle dag, maar ook onderzoeksdag. Ik doe aan 2 onderzoeken mee namelijk:

• een medicijn studie waarmee een ander, minder schadelijk anti-afstoting medicijn kan worden gebruikt.
• een studie naar de haarvaten in je lippen en tong hierbij kunnen ze eerder/beter vast stellen dat er nierschade of afstoting is.

Hiervoor werd dit keer 12 extra buisjes bloed afgenomen.

Bij het bezoek aan m'n arts werd mij verteld dat alle waardes er goed uitzagen. Het zout gehalte in m'n bloed is een heel stuk beter dan in het begin. Het was nu ongeveer 9 gram en het zou eigenlijk rond de 6 maximaal mogen zitten. Na het vorige bezoek was m'n zout 14 gram. Dus een mooie verbetering maar er zit nog meer in.

Ik vroeg aan de arts of ik weer wat meer mocht doen zoals tillen en sporten. Ze gaf aan dat ik dat mocht zolang ik goed naar mijn lichaam luisterde en niet gelijk 20 kilo ging tillen. Ik mocht ook gewoon gaan hardlopen! Helemaal goed nieuws de weg naar de marathon kan worden ingeslagen!

Hierna met de onderzoekster voor de lip studie mee naar een aparte kamer. Hier moest ik gaan liggen en kreeg ik een apparaat in m'n mond dat via een groene laser de rode bloedlichaampjes in je lichaam laten oplichten en hierdoor kunnen ze dus de haarvaatjes zien. Dit duurde ongeveer een half uur waarbij ze de ding alle hoeken van m'n mond liet zien.

Na het bezoek aan het ziekenhuis gegeten bij mijn vriendin en wel weer gespannen. Rottig gevoel ik moet er echt mee om leren gaan op een manier! Maar hoe? Ik ben nooit echt een denker geweest over wat ik moet doen of meenemen. Ik genoot van het flierefluiten gaan en zien wat ervan komt. Nu blijf ik nadenken heb ik m'n medicijnen mee, moet ik nog iets doen, hoe is de hygiëne daar of is er niet iemand daar ziek? Het flierefluiten kan niet meer in de mate dat ik deed maar gelukkig kan het nog wel en kan ik 90% doen van wat vroeger kon.

Hierna even m'n collega’s opgezocht op mijn werk. Het was meer dan 4 maanden geleden dat ik daar geweest was. Ook hier erg gespannen maar ergens was het toch echt wel weer lekker om weer even op werk te zijn even de mensen te zien en ook geweldig om  te horen hoe iedereen meeleeft. Dat blijft me verbazen hoeveel goeds het doet als iemand meeleeft. Zoveel meer dan dat ik ooit zou hebben gedacht.

Donderdag was een heerlijke maar ook zeker spannende dag. Mijn vriendin had namelijk haar eindgesprek voor de PABO en dat heeft ze gehaald ook! Geweldig! Hierna gevierd bij haar thuis. Ook s’avonds bij haar gegeten. Hierbij was heel erg rekening gehouden met het zout in het eten. Zo geweldig hoe iedereen meehelpt, meedenkt en meeleeft. Het helpt ook echt!

Vrijdag de grote dag! Vandaag ga ik voor het eerst weer hardlopen met mijn vader! Geweldig, we gaan voor een rondje van 700 meter en we zien wel hoever we kunnen hardlopen en hoeveel we moeten lopen. Tijdens mijn dialyses lukte het mij nog maar om 400 meter hardlopend vol te houden. Dit heb ik in die 3 maanden weten uit te bouwen naar 1 km.

Dus 's middag is het droog, beetje zon! Omkleden en gaan! Nou eerst moest mijn hardslagband opladen. Dus even wachten totdat hij wat was opgeladen.

Hierna aangezet en naar het startpunt gegaan. Klaar voor de start is pang!

De eerste stappen zo lekker maar gespannen, de eerste keer weer rennen, wat onwerkelijk! We waren beide enorm gespannen en dat was ook echt te zien aan de manier waarop we liepen. Heel gespannen zelfs een beetje verkrampt. Doet de wond geen pijn, gebeuren er geen rare dingen?

Na een paar meter voelde het zo heerlijk en een blik op mijn horloge liet me zien dat ik zelfs redelijk snel liepen en dat m'n hartslag nog redelijk goed was! Heerlijk … m'n spieren bewegen het voelt erg vreemd maar echt weer goed! Voor we het wisten waren we voorbij de 400 meter! Geweldig lekker doorgaan het gaat goed, m'n hartslag stijgt wel maar niet drastisch. 680 meter! Klaar! Gewoon in 1 keer gelopen wat een overwinning!  4,5 maand nadat ik 20km kon lopen, loop ik nu 700 meter en het voelt als een enorme overwinning! Voor ons allebei was het een geweldige ervaring.

De resultaten van m'n loop staan hier: Eerste keer hardlopen met Pa door Tim op Garmin Connect

De rest van de dag merkte ik wel dat mijn benen wat gedaan hadden maar het voelt erg lekker en ik heb nog energie over voor een lekkere dag.

Zaterdag heb ik lekker gehangen en genoten van de gedachte dat ik weer mag sporten en dat alles goed gaat!

Zondag was de verjaardagsbrunch van m'n opa voor de hele familie, pfff allemaal mensen die mogelijk ziek zijn of verkouden of ergens last van hebben of van alles willen weten. Geen zin in! Meer omdat ik zo gespannen ben. Ik neem mijn eigen brood en mijn eigen beleg. Er staan allemaal lekkere dingen op tafel oooh rosbief en zalm lekker! Maar ja rauw en hoelang staat het al hoe is het bereid en hoeveel zout? Tja het is gewoon slim om m'n eigen spullen mee te nemen… en dat was ook erg lekker!!! Ik heb heerlijk genoten van de verjaardag ondanks de spanning maar het was geweldig om weer even bij te praten met m'n ooms en neefjes.

Op naar de komende trainingen en de komende weken! Ik heb er steeds meer zin in!

Read more...

Week 6

9 januari 2012 t/m 16 januari

Yeeehaaa! Mijn week begon heerlijk! Qua gevoel echt lekker! Ik voel me steeds zekerder over me lichaam. Ik ben steeds meer bezig met dingen doen. Uit mijn gevangenis te komen. Ik voel me goed mijn lichaam voelt nog steeds erg vreemd, niet mijn eigen maar wel steeds meer. Ik heb het gevoel dat ik steeds meer kan. De waardes ( gewicht/temperatuur/bloeddruk) zien er goed uit. Ook al blijft mijn bloeddruk iets aan de hoge kant en mijn hartslag. Maar goed dat zijn volgens de dokter meer bijkomstigheden van de medicijnen. Ik voel me lichamelijk rond de 50% van wat ik vroeger was en kon. Energie is nog wat laag maar gaat elke week wel wat omhoog.  Het herstellen gaat voor mijn gevoel langzamer dan de eerste 2 weken. Toen was ik nog onder invloed van de operatie. Daarvan bijkomen verliep sneller dan nu mijn energie terugkrijgen. Ook al voelt het langzamer dan de eerste 2 weken. Dit komt grotendeels omdat ik toen ook de nadelen van de operatie en narcose nog had.

Volgens de dokter mag ik langzamer hand weer gaan sporten, heel rustig aan in het begin. Niet hoger als 70% van mijn maximum hartslag. Dat betekent rond de 145 bpm. Dit is heel rustig aan sporten voor mij (mijn maximum hartslag is rond de 193)

Ik heb deze week dus genoten van een aantal minuten op de cross trainer die we speciaal voor deze gelegenheid hadden aangeschaft! Hierbij merkte mijn hartslag heel snel steeg naar de 70% maar dan weer wat zakte naar de 65%. Maar na een minuut of 5 ging hij echt wel weer naar de 70%. Maar wat een lekker gevoel zo een korte intensievere beweging dan rondjes lopen!

Het zout gehalte in mijn bloed blijft wel aan de hoge kant. Dit helpt ook niet bij het onder controle houden van mijn bloeddruk. Hoe meer zout je in je lichaam hebt hoe minder goed bloeddruk medicijnen aanslaan en hoe hoger je bloeddruk in ieder geval is. Ik moet echt gaan proberen om dit naar beneden te krijgen want dat zou betekenen minder medicijnen en minder bijwerkingen ( 1 van de bloeddruk medicijnen Nifedipine heeft als bijwerking dat het je hartslag verhoogt.) wat weer nadelig is voor je bloedvaten en je hart en ook tijdens het sporten.

In de loop van de week werd de angst voor afstoting toch groter en merkte ik dat bij alles wat ik doe (Naar buiten, naar mijn zussen, naar geen idee waar) ik erg gespannen ben! Knoop in mijn maag en ook terughoudend om in te gaan op dit soort uitjes. Terwijl wanneer ik merk dat het allemaal goed gaat ik heerlijk kan genieten van de momenten! Het is heel moeilijk om dit te doorbreken. Maar het is wel iets waar ik aan ga werken.  Het blijft heerlijk in je hoofd spelen als een duveltje uit een doosje en je weet niet wanneer hij openspringt.  Gelukkig kan ik zolang hij niet open gesprongen is heerlijk genieten van alle momenten wat anders niet of moeilijk mogelijk was. Te genieten van het eten wat ik anders niet kon eten of in mindere mate. Te genieten van alle heerlijke dingen en ik mag gewoon weer gaan sporten!!!

Read more...

Week 5

2 januari 2012 t/m 8 januari

Pfff De laatste 2 weken waren zwaar! Nu klaar en gaan geen gezeik …. Pfff ik voel me incompleet.. wat verdwaasd niet mezelf. M'n lichaam voelt niet meer van mij en ik ben heel erg gefixeerd op alle pijntjes en dingetjes die ik voel. Ik heb het gevoel dat ik in zoveel dingen helemaal de weg kwijt ben. Dat ik niet meer links of rechts kan kijken zonder dat ik even naar m'n lichaam moet kijken. Of even moet checken hoe ik me voel

Ik voel mezelf niet meer ik wil los ik wil weg ik wil knallen met hardlopen of op de fiets ik wil gewoon lekker mezelf zijn! Zelf leven zelf zijn zonder al het gedoe… ik wil wil wil …

Nee ik moet niet zeuren het had zoveel anders kunnen zijn. ik ben zeker wel dankbaar voor wat er is gebeurd dat ik heb ontdekt dat ik echt een geweldig hechte familie heb. Ik heb ontdekt dat het leven ondanks alles echt nog wel mooi is maar je moet het wel vinden. Ik heb zoveel gezien.

Maar op dit moment is het gewoon even genoeg… en zou ik gewoon zout willen eten. Zou ik in de bus willen stappen en naar een ander leven willen reizen.

Ik moet hiermee leren leven maar ik denk dat dat nog wel even gaat duren. Hiervoor ga ik ook met een maatschappelijk werkster praten in Leiden. Om me te helpen alles een beetje op een rijtje te krijgen.

Nu moet je niet denken dat ik constant down ben en bij de pakken neer maar het overheerst wel heel veel mijn gedachten gang maar niet mijn dag en gedachten.

Ik heb ook echt de heerlijkste dagen met m'n ouders, vriendin, zusjes, vrienden en/of familie. Lekker zitten, praten, lachen, huilen, kibbelen, koken en genieten. Dat is wel 1 van de leukste dingen die ik heb ontdekt van het hele verhaal. Ik geniet van koken en daarmee bezig te zijn! 

Deze week lekker geen controle! Voor het eerst 1x in de 2 weken. Omdat het goed gaat! Heerlijk om te horen! Maar ook wel weer spannend.

Deze week voelde meer als een nieuwe start met alle downs die je zou verwachten.. maar ook heerlijke ups genieten van loopjes door heel Haarlem. 

Read more...

Week 4

26-12-2011 t/m 1 januari

Na eerste kerstdag was het heel spannend om de zelf controles te doen. Stel dat ik iets verkeerd gegeten heb of iets beschadigd tijdens het vele doen of hier in huis wat heb opgepikt. Wat als … Ongeveer het meest giftige woordje voor m'n gedachten! Veel tijd had ik er niet voor want ik zou zelf wat lekkers meenemen en iedereen zou denken om de zout gehaltes van al het eten! Voor mij werden het portugese taartjes! Heerlijk simpel en snel .. als je alles heb. Wat ik dus niet had dus in noodvaart naar mijn ouders om een koekblik daar te gebruiken! Daarna ging de dag snel voorbij heerlijk gezeten en gepraat. Lekker gegeten en nergens last van gehad. S’avonds lekker genoten van de rust thuis.

De rest van de week was een enorme dip. Ik had blijkbaar met kerst echt nog een tandje teveel gezet. Want pas op  31 december was ik echt weer helemaal bij. Tijdens de dip was alles zwaar. Het besef van de afgelopen 3 maanden komt er wel met een moker in. Samen met het gevoel dat ik voor de rest van  m'n leven aan de medicijnen zit, de rest van  m'n leven een nier patient ben onder controle en de rest van  m'n leven aangepast moet leven. Ik mag 90% nog doen maar het zal nooit meer zo worden als het was.

Ook de angst voor een grote terugval van nierfunctie of zelfs een afstoting en terug te moeten vallen op dialyse zijn gedachten die ik eigenlijk niet wil hebben en ook niet meer aan wil denken! Maar ik zit thuis grotendeels met mijn gedachten zonder echte goede afleiding. Niet handig! Ook het thuis zitten en niet mogen gaan flierefluiten zoals; een stuk fietsen of hardlopen. Even met de bus naar weet ik veel waar gaan of gewoon kunnen werken. Ik voel me een beetje gevangen in de situatie.

Op 31 december voelde ik mezelf eindelijk weer een beetje tim. Heerlijk! Niet meer zo moe en wat rustiger in mijn hoofd. Wat stond me vandaag allemaal te wachten? Een heerlijk rustige oud en nieuw met  m'n ouders en mijn vriendin! Ik had op andere plaatsen kunnen zijn maar eigenlijk was het zo precies goed. Genoten van alle rust en gezelligheid. Het is heerlijk om een jaar zo af te kunnen sluiten.  Iedereen zegt sluit het rotjaar 2011 maar snel af. Maar het zijn eigenlijk alleen maar de laatste 4 maanden die ik snel zou willen vergeten voor de rest was het een normaal jaar. Met ups en downs. Maar ook in mijn gevoel bestaat 2011 uit alleen maar de laatste 4 maanden. Vanaf het moment dat ik ziek werd tot het moment van de 31^ste. Vooruit Heerlijk afsluiten en het jaar van de opbouw in!

1 januari  de eerste dag van de opbouw! Gaan gaan zZZzzz … zwaar opstaan.. zwaar moe is dit nu het mooie begin? Waar moet ik beginnen waar durf ik te beginnen? Eerst maar die controles alles is goed … en nu?

Dit was niet hoe het zou moeten voelen toch? Er verandert niets totdat ik zelf wat doe. De angst is er nog de gevoelens zijn nog niet weg… de druk is niet van de ketel. Bleeh nou ja het had ook heel anders kunnen beginnen! Dan had ik gister moeten dialyseren en vandaag moe geweest het had ook anders kunnen zijn.

Ik weet nu niet wat me zwaarder valt. Het niets kunnen of juist het zo op moeten letten en beseffen dat je je hele leven aan moet passen om normaal te kunnen leven.

Tijdens de controles kwam er niets aan het licht behalve dat ik beter op  m'n zout moet letten. Het blijft te hoog een afscheiding van 20 mg waar het maximaal 6 mag zijn.  De redenen hiervoor zijn waarschijnlijk het vele brood wat ik eet. Ik ben nu eenmaal een echt brood persoon. Niets boven een boterham met kaas o.i.d. maarja hier maar extra op gaan letten met het eten. 

Read more...

Week 3

19-12-2011 t/m 25-12-2011

De week begon ongeveer hetzelfde als vorige week een beetje down gevoel over wat er allemaal gebeurd is en dat dit de rest van m'n leven zal zijn. Het heel erg wennen aan het feit dat ik vaak op controle de eerste maand in ieder geval 1x in de week. Daarna zal het afhangen hoe goed het gaat!

De zelfcontroles blijven ook een angstig punt wat als … Ik ben nooit een echte denker geweest meer een doener. Maar bij dit soort dingen ga ik wel echt piekeren! Nooit de lekkerste manier om een dag door te komen of bij in slaap te vallen. Maar goed ik overleef alles goed. De controles zijn goed. Ze vindt alleen dat ik wel heel erg actief ben. Een goed iets maar ook reden tot voorzichtigheid. Ik moet niet teveel gaan doen.

Mijn eigen dubbel J katheter

Maandag de 19^de ging mijn laatste katheter de dubbel J katheter eruit. Dit zou gebeuren in het mijn eigen ziekenhuis. De katheter zorgt ervoor dat de urine buis van de nier naar de blaas niet knakt of zo erg opzwelt dat er geen urine door kan. Je moet dan op een tafel liggen en ze gaan dan met een camera via je plas buis je blaas in. Waar ze het slangetje kunnen katheter kunnen pakken en eruit kunnen trekken.

Dubbel J kathether bij iemand anders.

Dus ik liggen en wachten op de dokter. Hij komt binnen en geeft m'n een hand… waar heeft die hand allemaal gezeten bedenk ik me later! Bleeh. Hij pakt de camera erbij blijkt dit een slang van 25 centimeter te zijn!!! Waat! Ik ben toch geen negroïde persoon?! Eerst verdoven ze je plas buis door er verdovende gel in te spuiten … mega raar gevoel. En dan brengen ze hem in. Ik kijk rechts van me … ik kan gewoon meekijken. Voelt erg raar maar het enige vervelende stukje was langs de prostaat! Die volgens de arts er enorm mooi uitzag! Ik zag gewoon wat roods … in de blaas vroeg de arts of ik een rondleiding wou in mijn eigen blaas nu we er toch waren. Achja waarom niet! Dus ik heb de 2 oude urine leiders gezien. En de nieuwe deze zag er nog wat gezwollen uit en erg rood maar dat zou langzaam aan weggaan zodra de katheter eruit word gehaald.

Nou dit was zo gedaan. Er zit namelijk een dubbele buis in de camera waardoorheen ze een klemmetje doen. Deze zag je na een paar seconden verschijnen voor de camera. Deze pakte de katheter en trok hem eruit. Hierna trok hij de camera eruit. Ongeveer het eerste wat ik zei was mag ik de katheter mee!?!! De verpleegsters keken van... die klopt niet! De arts moest lachen en zei van mij wel hij is van jou!

Hierna is het anderhalve dag raar om te plassen een heel geïrriteerd gevoel. Maar goed lekker dat ik nu zonder lichaam eigen slangen ben!

De rest van de week heerlijk gespendeerd aan niets! Veel visite gehad en veel met mijn meisje samen geweest.

Eerste kerstdag was erg vreemd ik ging naar de oma en opa en oma van m'n vriendin. Erg gezellig maar toch echt gespannen voor hygiëne en zout eten en gewoon hyper nerveus af en toe. Maar als ik er dan uiteindelijk was was het erg gezellig! J Lekker gegeten en genoten van de mensen om me heen! Dan maar te bedenken dat als ik niet eerder geopereerd was geweest ik waarschijnlijk nog op de bank thuis zou liggen!

Onder goede zorgen maar het is heerlijk om eruit te zijn! En ook mega beangstigend.

Ik hoop dat het drempels zijn die ik kan nemen en die steeds makkelijker gaan. De nacht doorgebracht bij mijn vriendin… heel erg spannend! Maar wel goed om te doen denk ik. Veiliger kan niet!

Al met al lijkt het allemaal goed te gaan en leer ik steeds beter met alles om te gaan… Toch zit het in m'n kop nog niet allemaal recht ik merk dat ik veel gevoeliger ben voor emoties zoals; op tv of wat mensen doen/zeggen. 

Read more...

Week 2

12-12-2011 t/m 18-12-2011 

Pff wat voor een week was dit. Een met veel ups en downs. De afgelopen drie en een halve maand waren erg zwaar maar doordat het maar achter elkaar doorging was er geen tijd om erop terug te kijken. Nu we in wat kalmer water zijn gekomen en het er allemaal goed uit ziet begint het pas goed door te dringen wat er in de afgelopen tijd is gebeurd. Ik heb me de halve week gevoeld als een emmer die op overlopen staat. Elke tegenslag elk weerwoord elk dingetje kan er 1 teveel zijn. Het besef begint langzaam door te dringen dat ik nu echt een nier patiënt en transplantatie patiënt ben, dat het geen kleinigheden zijn en ik m'n leven lang eraan vast zit. Hierbij ook de zelf controles en de angst voor bezoek en ziekte en het eten. Alles wat je doet kan toch ziekte verwekkers mee dragen waar ik op dit moment niet goed tegen kan. Het gaat allemaal zo in je hoofd zitten! Ik wil overal de controle op houden maar hierdoor heb ik het gevoel dat ik mezelf verstik. Oftewel ik draai rondjes rond mezelf zonder ook maar ergens heen te gaan/kunnen. Ik word geïrriteerd naar de mensen die me willen helpen en naar iedereen die het goed bedoeld. Ook niet aardig.

De gehele week is het eigenlijk zo een beetje op en neer gegaan. Voel me goed voel me vol van emotie. Dingen op tv waar ik normaal gewoon naar kan kijken krijg ik nu tranen van in mijn ogen die ik weg kan slikken.
Andere dagen ben ik vrolijk en goed in me goed houden. Soms heb ik het gevoel dat ik een toneelstuk speel omdat ik geen idee heb hoe ik me nu eigenlijk voel of zou moeten voelen. Hierbij helpt het wel om alles lekker weg te kunnen schrijven op dit blog maar wat ik echt mis is lekker kunnen sporten alle stress of agressie of onmacht eruit kunnen lopen. Maar ook het gevoel hebben dat ik weer de baas ben over mijn lichaam.

Ondanks de angst voor bezoek is bezoek en de afleiding die het bied erg lekker. Het helpt tegen het malen in m'n hoofd.

De controle van deze week zag er goed uit mijn waardes gaan erg hard naar beneden en mijn HB stijgt nog steeds sneller dan gemiddeld. HA ! Ik ben bovengemiddeld. De dag na de controle werd ik gebeld dat de prograft spiegel ( 1 van de belangrijkste afweer medicijnen) te hoog is en ik dus van 5 mg naar 4 mg mag. Dit betekent wel dat ik er 6 pillen bij krijg. Prograft wordt namelijk gemaakt in pillen van 5mg en van 1mg. Ik moet nu dus 4 pillen van 1 mg slikken i.p.v. 1 pil van 5. Maar het geeft een goed gevoel dat ik minder mag van een medicijn en dat ze dus echt bellen als er iets aangepast moet worden!

Waar ik het meest bang voor was mijn gewicht. Deze gaat namelijk langzaamaan naar de 80 kilo. Volgens de diëtiste moet ik rond de 80 a 85 kilo wegen. Maar het is wel eng om het echt zo te zien stijgen. Het kan namelijk ook betekenen dat de nier minder goed gaat werken. Volgens de arts is dit niet het geval. Zolang het niet 3 kilo erbij is in 1 dag is er geen probleem.

Een hele bewogen week dit maar uiteindelijk goed afgesloten!

De 15^de echt het besef gehad dat het ook vandaag had kunnen gebeuren… De datum dat de operatie echt gepland stond! Maar zo heerlijk dat het eerder kon!

Read more...

Zondag 11-12-2011

Zondag ochtend wakker geworden beetje angstig om m'n temperatuur te meten wat als … pffff het blijft een hekel moment en het blijft in je kop hangen!

•  Temperatuur 37,3 graden
•  Gewicht 76,0 kg
•  Bloeddruk 135/89
•  Hartslag 90

De dag was een werkelijke zondag genoten van een korte wandeling buiten en voor de rest lekker gezeten en genikst. Langzaam aan word ik gek van het weinig kunnen doen. Het is raar om beperkt te zijn ook al voel je je heel erg goed! Zodra je iets probeert te doen merk je gelijk dat het erg moeilijk gaat of dat het erg veel energie kost.

Gezonder worden is best zwaar L Mentaal en lichamelijk....

Vanaf nu ga ik elke week een stuk schrijven in plaats elke dag! J

Read more...

Zaterdag 10-12-2011

Vanochtend opgestaan na een goed nacht. Als een blok geslapen heerlijk is het toch weer mijn eigen bedje tegenover dat van het ziekenhuis. Om 8 uur de medicijn wekker pfff Nouja het is voor het beste! Dus weer lekker naar beneden hobbelen, water koken een lekker boterhammetje smeren. Een boterham nemen en de eerste pillen innemen. Hierna de temperatuur opmeten... #$@ %#... 37.8 graden. De kritieke grens rustig blijven rustig blijven ik probeer het over een uur weer als hij dan nog hoog is wordt het bellen. Damn .. dit is zo irritant angstig moment elke ochtend weer. Mijn temperatuur opnemen en m'n bloeddruk meten allemaal momenten waar uit kan blijken dat het niet goed is dat er problemen zijn...

Een anderhalf uur later nogmaals mijn temperatuur gemeten 36.8 graden pfff het lijkt wel alsof ik elke ochtend heel warm uit bed stap en dan echt een tijdje nodig heb om af te koelen. Ik word zo zenuwachtig van al dat meten en de schommelingen. Ik heb liever dat de dokter zegt Tim het is goed veel plezier en tot over een jaar. Maarja eerst moet alles goed ingeregeld zijn en de nier helemaal door m'n lichaam zijn opgenomen. Dit soort dingen pff het duurt minstens 3 maanden voordat het allemaal goed en wel een beetje onder controle is. Na een jaar is alles pas echt helemaal geregeld. Tja, het is niet het leukste ervan maar wel heel erg belangrijk.

•      Temperatuur 37,8 graden daarna 36,7 graden
•      Gewicht              76,2 kg
•      Bloeddruk 123/82
•      Hartslag 102

Na alle perikelen van de ochtend was het een beetje een hang en lome dag. Er kwam niet echt veel uit genoeg om tot de levende te behoren maar dat was het ook ongeveer. Het voelde alsof alles wat ik deed me een hartslag van 150+ gaf. Uiteindelijk met m'n pa naar de dekamarkt gelopen om even buiten te zijn en lekker ff uit te waaien. Dat hielp het lome was grotendeels weg en alles voelde eigenlijk een stuk beter!!

Soms is het juist doen wat je niet wilt het beste op die momenten

Read more...

Vrijdag 9-12-2011

Vanochtend opgestaan voelde me erg opgelaten en voelde me goed. Vandaag zou een mooie dag gaan worden! Mijn plan van vandaag was buiten lopen! Leren en blog schrijven! So bring it on!! J

Beneden lekker mijn 2 ontbijtjes genomen het is toch echt wel relaxed om niet meer te hoeven denken aan wat ga ik eten en hoeveel “punten” hou ik nog over. Dames ik weet nu hoe jullie je voelen tijdens het lijnen!

• Temperatuur 37,2 graden
• Gewicht 75,6 kg
• Bloeddruk 130/80
• Hartslag 100

Ik voel me net een vliegtuig die je start... eerst een hele checklist doornemen en controles of alles goed is voordat je opstijgt! Vleugels aanwezig … check, piloot aanwezig check, deur dicht … check alles klaar mooi gaan!

De gehele dag ben ik lekker bezig geweest met van alles. Beetje leren beetje blog schrijven beetje dit beetje dat. Op 1 of andere manier is het heel makkelijk om de dagen tot nu toe door te komen. Ook al klinkt alsof ik helemaal niets doe gaan ze toch snel voorbij. Geen idee eigenlijk hoe dit komt. Misschien omdat veel dingen meer tijd kosten dan normaal. Maar de dagen gaan (te) snel.

Vandaag heerlijk buiten gelopen! Het was tot de hoek en weer terug maar toch het was lekker om weer buiten te zijn! J Het is toch een heel ander gevoel te weten dat je niet thuis hoeft te zitten en naar buiten dingen kan doen! Nu moeten we dit gaan uitbreiden! Steeds verder maar wel goed luisteren naar mijn lichaam!

Vandaag een verassings bezoek gehad van mede hardlopers was erg gezellig maar ik merkte dat ik niet zo super was als ik wou L. Maar heerlijk gezeten en al zitten bedenken hoe het zou zijn om weer te gaan hardlopen! Lijkt me heerlijk weer alle frustraties eruit kunnen gooien maar eerst echt het groene licht van de dokter!

S ’avonds kwam een groot deel van de familie langs! Gezellig en druk het rare was ik kon dit veel beter aan dan vanmiddag. Het was ook lekker om mee te kunnen eten van de snacks op tafel! Tot mijn grote verbazing is chips niet eens lekker met zoveel zout! Haha, dus heerlijk aan de ongezouten nootjes gezeten wat ook beter voor je is.

Mmmmm nu een heerlijke dag afsluiten met een heerlijk diepe slaap

Read more...

Donderdag 8-12-2011

Het ochtend ritueel is elke dag hetzelfde dus ik zal het deze keer niet bespreken.

• · Temperatuur 36.7
• · Gewicht 77.0

Vandaag moest ik naar leiden naar de polikliniek voor eerste medicijn en plas controle en gesprek met de arts over hoe het gaat.

Hierdoor mag ik s’ochtends de pillen van 8:30 niet innemen ( Dit zijn de belangrijkste pillen) Dit zodat ze een spiegel zien waar ze aan af kunnen lezen hoe mijn waardes zijn. Dus op naar leiden.

Hier aangekomen waren we net op tijd maar de arts was uitgelopen dus eerst langs de prik post. Bloed laten prikken en plas inleveren. Zo gepiept.

Hierna het gesprek met de arts.

Ik had een vraag over thee want bij transplantatie en afweer medicatie mag je geen homeopathische kruiden en kruiden thee. Maar welke thee wordt hiermee bedoeld? Ik mag bijna alle thee die in de supermarkt ligt. Alleen geen Zoethout ( bloeddruk verhogend, Sterrenmunt (zit zoethout in), Zonnatura slaapzacht ed. dus de echte kruiden thee met actieve werking en thee uit China waar je dus niet kan lezen wat erin zit.
Ook gevraagd over hoe precies al mijn pillen genomen moeten worden. De onbelangrijkere pillen 8:00 en 18:00 mogen in een tijdbestek van 2 uur van die tijd genomen worden. De pillen van 8:30 en 20:30 moeten echt 12 uur van elkaar genomen worden! Wil ik daar verandering van tijden in moet ik eerst even overleggen met de arts hoe dat het slimste te doen is want ik mag de medicijnen niet in 1 keer 2 uur verschuiven van tijd.

De arts nam daarna met me door hoe mijn temperatuur en gewicht waren en nam ook mijn bloeddruk. Deze was wat aan de hoge kant en ik moest i.p.v. 1x in per dag nifedipine nemen nu 2x. Nouja niet heel erge bijwerkingen behalve dat m'n hartslag hoger word. Er is maar een kleine groep die die bijwerking schijnt te hebben en ik ben 1 van de gelukkige. Ik moet ook elke dag nu mijn bloeddruk gaan nemen om te zien of het genoeg helpt. Ze vertelde ook dat met mijn temperatuur alles onder de 37,8 graden geen probleem is. IS het 37,8 of 37,9 dan moet ik het in de gaten houden ( elk uur meten). Pas vanaf 38 graden spreken ze van koorts en moet ik als het na een uur nog niet gezakt is contact opnemen met het ziekenhuis. Maar de waardes die ik in mijn boek had staan waren goed. Ook de laatste controle in het ziekenhuis waren erg goed! Nog steeds schoot mijn HB omhoog en creatinine naar beneden.

De bloeduitslagen zouden in de loop van de dag bekend worden. Ik zou vanavond of morgen gebeld kunnen worden met nieuwe medicijnen of wijzigingen in de huidige. Of dat ik zelfs terug moet naar het ziekenhuis.

De rest van de dag genoten van bezoek en de nabijheid van mijn vriendin! Wat is het toch heerlijk en belangrijk om hun om me heen te hebben!

Read more...

Woensdag 7-12-2011

De nacht was dit keer beter het lijkt wel alsof de wond met de dag echt veel minder pijn gaat doen. Lekker! Vandaag voor het eerst urine verzamelen, want ik heb morgen mijn eerste controle op polikliniek in het LUMC. Na mijn gebruikelijke medicijn en ontbijt ronde weer de zelf controle.

• Temperatuur …. 37.3 graden..
• Het zit nog onder de 37.8 graden wat wordt aangeduid als koorts maar ik vind het veel verschil met gister 1,2 graden. Waaah eng is dit iets slechts? Is dit nu waar ze voor waarschuwden? Moet ik ze nu bellen?Wat wat wat nu? Na overleg met m'n moeder ik ga over een uur weer controleren nu eerst douche en aankleden en even rustig zitten.
•  Gewicht ….76.8kg ok

Maar wat gaat dit in je hoofd zitten. Deze dingen kunnen wijzen op afstoting of gewoon op je dagelijkse opwarming van je lichaam na je slaap of je hebt op 1 oor gelegen waardoor je binnenoor heel warm is geworden. Allemaal dingen die het ook kunnen zijn… om gek van te worden

Een anderhalf uur later was het 36.6 graden! Geruststellend! Maar toch aangeslagen van hoe en wat …Het maakt je toch erg onzeker over je toekomst en de dingen die komen kunnen. 

De hele dag heerlijk in een pot geplast wat de bedoeling is is dat ik 24 uur (8:00 tot 8:00) urine spaar en hiervan dan een potje meeneem. Het blijft raar en er gaat niets boven gewoon in het toilet plassen!

Read more...

Wat houd een dag voor mij in.

Om even een compleet beeld te maken wat ik alle doen moet dagen om me niet te vervelen maar ook om te kunnen zien of de nier nog steeds werkt. 

Ik begin mijn dag om 8:00 met een ontbijt en een ontbijt aan pillen (9). Deze pillen zijn voor maagbescherming, onderhouds- dosering Prednison, tegen hoge bloeddruk en mineralen die ik niet meer goed opneem door m'n medicijnen. Een lekker begin zou ik maar zeggen. Hierna om 8:30 moet ik de belangrijkste pillen nemen. De anti afweer medicijnen dit zijn 2 medicijnen (prograft, myfortic) en in totaal zijn het 6 pillen vanwege de dosering die ik moet nemen. Ik moet namelijk van prograft 4mg nemen en deze zijn alleen te verkrijgen in 1 of 5 mg. Dus dat zijn er al 4 en van de andere moet ik er 2 van nemen. Deze pillen moeten precies 12 uur na de vorige genomen worden om het beste effect te hebben.

Mijn pillen verzameling met Pillen dagbak

Van prograft heb ik ook de enige bijwerkingen die ik echt merk. Trillen van me handen en soms een branderig gevoel in m'n handen en voeten ( net alsof je met hele koude voeten onder een hete douche gaat staan)

Hierna ben ik pillen slik vrij tot 18:00. Dan moet ik een maagbescherming nemen en een bloeddruk verlager. Om 20:30 weer de afweer medicijnen ( 12 uur erna). 

1 dag voorraad pillen

Door de anti afstotingen medicijnen is mijn afweer ongeveer 40 tot 60% van wat hij van een normaal mens is. Hierdoor ben ik veel bevattelijker voor infecties, bacterie etc. Hierdoor moet ik dus goed uitkijken wat ik allemaal doe, wat ik allemaal eet, Waar ik eet, hoe het bereid is. Maar ook uit de buurt blijven van zieke mensen, hygiëne op het toilet/keuken/douche oftewel door het hele huis.

Ook het eten van rauwe producten mag ik niet zoals filet americain, zure haring, rauwe zalm etc. Ik moet leven als een zwangere ( ik heb ook iets raars in m'n buik ;) ) Rust, Reinheid en Regelmatig medicijnen :P.

Het gevaar met Infecties, ziekte etc. Is dat door de koorts, braken en alle andere narigheid de medicijnen tegoed ( en daardoor slecht) of juist bijna niet aanslaan. Er is dan geen goede balans meer waar ze de medicijnen op ingeregeld hebben. Hierdoor is er dan ook grote kans dat ik opnieuw opgenomen word in het ziekenhuis. Ook kan het zijn dat de infectie kan overslaan op de transplantatie nier. Ook is het zo dat ik hierdoor langer ziek blijf en moeilijker genees ( wond genezing)
Hierom moet ik elke ochtend mijn temperatuur, gewicht en bloeddruk meten. Want aan de hand van mijn temperatuur kan ik zien of ik koorts heb wat kan wijzen op ziekte of afstoting. Aan de hand van mijn gewicht kan gekeken worden of ik vocht vasthoud en dus of de nier nog goed functioneert. En ik moet mijn bloeddruk meten omdat die niet te hoog mag zijn dit kan namelijk schadelijk zijn voor mijn nier en bloedvaten.

Na de transplantatie wordt er een een hoge spiegel ( hoeveelheid) medicijnen in mijn bloed gehouden. Dit omdat de eerste 3 maanden na de transplantatie cruciaal zijn dit omdat je lichaam moet wennen aan de medicijnen en de nier. Ook omdat de nier dan het kwetsbaars is voor infecties. Doordat de spiegel van medicijnen zo hoog is heb ik een nog lagere weerstand als ik uiteindelijk ga krijgen. 

Door al deze dingen ben ik heel erg voorzichtig maar ook angstig voor dingen. Wat ik voorheen heel normaal of logisch vond. Zo is een openbaar toilet of een volle trein o.i.d. een best angstig idee en ga ik daar ook liever niet naartoe. Ook het buiten de deur eten ( je weet nooit hoe het bereid is, hoelang het al staat, wat er allemaal inzit). Maar ook alledaagse dingen als in een trein gaan zitten of een openbaar toilet zijn angstige dingen. Maar deze dingen kan je zelf nog voorkomen of bepalen. 

Maar het zijn wel angstige dingen om te doen. Het zal in verloop van tijd wel makkelijker gaan en ik zal er beter mee leren omgaan maar op dit moment is het lastig moeilijk en vreemd om bepaalde dingen te doen of juist te laten.

Maar het meest enge deel van de gehele dag vind ik mijn eigen meet momenten. Want ik weet dat ik me overal aan heb gehouden en alles gedaan heb. Maar dingen in m'n lichaam kan je toch niet besturen. Dus straks heb ik koorts of etc. anders en dan en dan en dan? Het gaat af en toe best wel in mijn kop zitten. Daarom ben ik best streng voor mezelf over wat ik doe/eet etc. Omdat ik mijn nier zolang mogelijk wil houden en het liefst m'n leven lang! En daarvoor heb ik heel veel over! Maar wat iedereen zegt van verpleging tot artsen tot vriendin en ouders. De nier is bedoeld om een zo normaal mogelijk leven te leiden ( of is het lijden?) . Ze hebben hier gelijk in maar toch... het is angstig en ik wil het gewoon goed doen. 

Nou dit speelt ongeveer de hele dag door mijn hoofd en ben ik de halve dag mee bezig. Maar als ik me aan al deze dingen hou zou het goed gaan. en daar ga ik voor!

Read more...

Dinsdag 6-12-2011

Na een rare maar heerlijke nacht ( ik had wat moeite om in slaap te komen) ging om 7:55 gaat de wekker medicijnen medicijnen! Ik heb besloten om (nog) niet de tijden van mijn medicijnen te veranderen. Maar om eerst een goed vast schema te krijgen. En ik ondervond in het ziekenhuis dat het eigenlijk wel een lekkere tijd is om wakker te worden en rustig aan naar beneden te gaan een ontbijtje te maken en dan m'n pillen te nemen. Om 8:30 volgende medicijn alarm nu de afweer onderdrukkers. Hierna de ochtend ronde gehad van al m'n medicijnen.

Hierna voor het eerst zelf controle doen op temperatuur en gewicht. Spannend! Ik voel me goed maar dat kan nog steeds wijzen op problemen innerlijk.

• Temperatuur ….. 36.1 graden ok
• Gewicht…. 76.7kg ok van de diëtiste mag dit wel naar de 80 tot 85 kilo. Dit schijnt met mijn lichaamsbouw en gewicht het ideale gewicht te zijn.

Jeeej helemaal goed! Pfff wel spannend hoor dit moet ik dus elke dag doen minimaal 3 maanden! Nouja zo hou ik het wel zelf in de hand!

De rest van de dag stond in teken van uitrusten en af en toe wat bewegen. 

Read more...

Maandag 5-12-2011

Wat een goede morgen was dit. Weer goed geslapen. Het eerste goede nieuws van vandaag De katheter mag eruit en het laatste infuus mag eruit na het laatste zakje! Dus na het ontbijt en het infuus helemaal vrij van alle slangen! Heerlijk heerlijk lekker STAAND gedoucht! Over mijn hele lichaam water tegelijk hemels! Dat is echt lang geleden! J

Rond een uur of 11:00 werd ik opgehaald voor het verwijderen van de perma katheter (Tessio katheter). Dit was het laatste waar ik echt tegenop zag. Weer plaatselijk verdooft en toch wel eng want ze halen een slangetje uit een belangrijke ader. Ik moest gaan liggen op een bed ontbloot bovenlijf onder een blazende airco ... brrrrr! Ik kreeg dus al snel een deken. Toen de arts binnen kwam was het tot mijn schrik iemand die ik even oud als mezelf schatte… Die kan dit nooit lang doen! Die die die … Dus rustig met hem gepraat verteld over m'n vorige verdovingen. Maar ook gevraagd hoe vaak hij dit doet per week en hoelang hij dit al doet. Het blijkt dat hij dit al een aantal jaar doet en gemiddeld 1x per dag. (Jeetje wat veel! ) Maar hij is nog wel in opleiding en is inderdaad een jaar jonger dan ik.

De procedure is simpel snij de cufjes los en trek hem eruit... nou goed daar gaan we! Eerste de verdoving … aargh wat een idioot! Nouja het schijnt zo te horen. Ze prikken een kromme naald in je beginnen de verdoving erin te spuiten. Wat doen ze daarna? Vraag je … ze draaien hem rond onder je vel! Om overal te komen dat schijnt minder pijn te doen dan steeds opnieuw te prikken … maar damn wat een naar gevoel! Hierna begon hij met voelen en proberen te draaien van de katheter even kijken hoe hij erin zit en hoe hij er het beste uit kan komen. Toen hij dat wist begon hij met snijd…. Au! Daar gaan we met nog meer verdoving en nogmaals het ronddraaien van de naald… het is voor het beste het is voor het beste … Hierna nogmaals beginnen met snijden het ging nu goed. Beetje drukkende pijn maar geen snijdende pijn. Gaan met die banaan totdat de verdoving weer weg is! Na een 10 minuten praten snijden voelen vraagt hij aan me hoelang heb je de katheter al? Nou al 3 maanden. Ow zegt hij ik zou zeggen een jaar hij zit erg vast en ziet er erg goed uit. Erg goed nieuws voor de afgelopen 3 maanden. maar nu was het niet zo handig. Want hierdoor meer snijden meer draaien meer trekken. Maar eerst nog maar een verdoving want ik heb nog steeds pijn.

Tadaaa dit zat er dus in!

Het cufje wou er niet uit! Hij bleef maar snijden en steeds dieper... waarom vroeg ik hem. Nou de katheter zit dieper dan normaal hij zit vaster dan normaal na 3 maanden. Na een half uur en 4x verdovingen (i.p.v. 2) zit hij los... Nu draaien en trekken… draaien?! Draaien?! Gatver wat een naar gehoor! Maar na 2 minuutjes draaien en trekken was hij eruit hield hij zijn vingers hard duwend in mijn nek en met de andere laat hij de nog bloedende katheter triomfantelijk voor mijn neus zien… jeetje wat een slangetje die is langer dan ik had verwacht.

Na 10 minuten afdrukken verband erop mocht ik wachten op m'n terug vervoer… ik mocht niet alleen vanwege mogelijke problemen… lekker gevoel zit je daar dan in je uppie te wachten. Na een kleine 5 minuten kon ik weg met een mannetje om mee te lopen. Op de afdeling aangekomen gelijk bloeddruk en temperatuur controles.

Hierna mocht ik m'n medicijnen voor thuis ophalen bij de apotheek. Hierna mag ik naar huis!!! Geweldig! Dus de medicijnen gehaald en gesmst dat ik weg mag. Ze komen me halen lekker naar huis.
Tijdens het wachten komt de diëtiste nog langs om te vertellen dat ik bijna alles weer mag eten maar nog wel erg op m'n zout moet letten en geen rauwe spullen meer mag ( vlees, vis, melk) dus ik mag gewoon weer snoepen en heerlijk genieten van heerlijk eten!

De ophaal squad komt eraan! Mijn zusje en mijn meisje ondertussen had ik in de onrust van mezelf alles al half ingepakt maar dat was nog wat te veel van het goede om alles te doen.  Dus ze ruimen de laatste beetjes op en ik loop naar de verpleging om ze te bedanken en een doos celebrations te geven tja er is iets te vieren! Tot hopelijk heel lang of zelfs nooit meer! J

Na een toch wel vreemde terugreis zonder al teveel last van de wond te hebben met het gehobbel, optrekken en afremmen thuis aangekomen.  Vreemd het lijkt wel maanden geleden sinds ik hier voor het laatst was. Ook al is het maar een week. Er zitten wel een maand aan ervaringen tussen. Ik kon me heerlijk op de bank naast mijn vader installeren terwijl mijn vriendin m'n tas opruimde en mijn moeder het eten afmaakte. Mijn vader was nog wel erg moe en moest ook echt nog wel rusten. Maar het ging wel steeds beter! Hij had wel meer last van de wond als ik had maar bij hem zat hij echt recht over zijn buik heen. Bij mij aan de onderkant van mijn buik.

Thuis heerlijk om weer thuis te zijn.

Read more...

Zondag 4-12-2011

Mijn eerste redelijk goede nacht in het ziekenhuis! Wat knap je daarvan op! Na het ontbijt en het infuus wat gewandeld, tv gekeken, op de laptop gezeten en gerust. De dokter kwam hier ook nog langs met goed nieuws. De nier werkt goed er zijn goede verbeteringen te zien en de wond ziet er ook heel goed uit. Ik mag langzaam aan de plakkers die er nog op zitten eraf gaan weken onder de douche. Hierna naar mijn vader gelopen en weer terug.

Rond een uur of 13:00 kwam mijn meisje langs want ik zou het afscheidspraatje krijgen. Wat ik moet doen thuis aan zelfcontrole en waar ik op moet letten.

Ik moet elke dag mezelf wegen, temperatuur opnemen en mijn bloeddruk controleren. Daarnaast genoeg drinken 2 á 3 liter en heel hygiënisch leven. Het is allemaal wel erg veel. Ook dingen waar je normaal niet over nadenkt, moet je nu goed op bedacht zijn. Pfff Dat wordt wel weer erg veel wennen. Daarnaast heel constant en precies mijn medicijnen nemen.

De rest van de dag veel gerust en af en toe wat rondgelopen. Het voelt allemaal veel beter als gister! Jeeej! J

Toen iedereen naar huis was kon ik niet op mijn bed blijven zitten. Heb totaal geen rust en ben erg veel aan het rondlopen. Ik moet er een beetje uitgezien hebben als een gevangen ijsbeer. Elk half uur was ik wel een rondje aan het lopen. Waarop de verpleging zei dat ik niet te actief moest worden en rustig aan moest doen. Ze begrepen het wel dat ik niet op mijn kamer wou zitten.

Read more...

Zaterdag 3-12-2011

Hallo Nier!

De dag weer wakker geworden om 7:45 met de vraag wat ik voor ontbijt wou. Ik heb een redelijke nacht gehad waar het heerlijk was om op m'n zij te kunnen liggen. Wel pijnlijk om erop te draaien maar als ik eenmaal lag was het heerlijk. Ik hou namelijk helemaal niet van om op mijn rug te slapen. Tijdens mijn ontbijt kreeg ik m'n eerste afgebouwde kuur van prednison van 50 mg naar 25mg en werden de standaard buisjes afgenomen. Wat is het toch lastig om met 1 hand te eten maar je word er met de dag handiger in! Na het ontbijt en m'n eerste rondje rond de afdeling. Hierna kwam mijn meisje langs gezellig en lekker vroeg. Vak erna kreeg ik bezoek van een verpleegster die me ging uitleggen hoe ik mijn medicijnen moest uitzetten en wat ze allemaal deden. Ze vertelden me toen ook dat ik mogelijk dinsdag naar huis mag misschien zelfs maandag! Het wordt elke dag vroeger! Goed nieuws dus en een mooi begin van de dag!

Echo echo cho 

Wel spannend het zelf uitzetten want dit word dus iets wat ik dagelijks ga doen! Het ging niet helemaal goed jammer genoeg. Het is lastiger als het lijkt de eerste keer. Ook omdat ik nog in een afbouw schema zat. Dus sommige medicijnen moest ik nu meer hebben als morgen ochtend. Ik ben naar mijn vader gegaan maar die lag te slapen. Dus weer terug gelopen. Maar 2x achter elkaar zo een stuk was toch wat veel. Dus lekker op de kamer gezeten en gerelaxt tot plotseling mijn vader binnen kwam. Pfff wat zag hij eruit dun en uitgewoond. Jeetje, die heeft echt heel veel ingeleverd aan kracht en energie! Maar het was heerlijk om hem ook weer uit zijn bed te zien. Hij voelde zich moe en zwak maar wel goed. Na een paar minuten ging hij weer naar zijn kamer.

 

Waar ga je heen met dat ding?
en ja ik ben roze!

 Vandaag ook ter controle een echo gemaakt van de nier en blaas. Om te zien of er geen vocht was rond de nier en of hij nog goed lag. Het enige probleem was … voor een echo moet je liggen op een platte tafel zonder bed wat omhoog en naar beneden kan. Oftewel zittend op het echo bedje au au au rustig zakken. Hierna liggend met dat echo apparaat over mijn buik .. net naast mijn wond. Het liefst was ik opgestaan en weggerend blijf weg bij die wond blijf weg bij de nier blijf af! Maar het zag er goed uit en ik was niet zwanger. De nier lag wat hoger dan gebruikelijk maar dat kon. Hierna vroeg hij of ik m'n blaas kon leeg plassen. Met grote ogen nu?! Dat betekende opstaan lopen naar het toilet hierna weer gaan zitten dan weer staan dan weer lopen en dan nog gaan liggen ook. Niet goed bij zijn hoofd die man! Maar het moest dus zo gezegd zo ged au au aan.

Hallo Nier en Blaas!

Hierna m'n blaas bekeken deze was goed zat nog een piep klein beetje urine in. Hierna weer naar boven naar mijn veilige warme makkelijk te liggen bedje. Na meer dan 36 uur aan het bed gekluisterd te zijn lijkt het toch het lekkerste plekje voor nu…  

De rest van de dag was heerlijk aansterken en rondlopen en weer liggen ondertussen genieten van familie die langskwam.

Read more...

Vrijdag 2-12-2011

De verpleging wekte mij om 7:00 voor de eerste controles en aan het prednison infuus. Pff gebroken en helemaal zuur van het steeds maar op mijn rug liggen. Hierna kwamen ze mijn bed verschonen. Draai even op je zij... au au ik lig op me zij en nu weer rustig terug .. au au en op je andere zij .. Ergens was het erg prettig weer een nieuw bed en lekker even bewogen te hebben maar die plas katheter hangt me...neus uit ( niet letterlijk gelukkig) daarnaast wil ik graag mijn bed af! Dus ik vraag aan de verpleging wanneer die plas katheter eruit kan. Hun antwoord waarschijnlijk vanmiddag maar mocht je het willen kan het ook nu. Dan graag nuuuuu! Pfff dat ding eruit en dan kan ik uit bed bewegen. Misschien zelfs even naar papa!

Ze moest even wat spullen pakken en dan zou ze hem eruit halen. Een kleine 5 minuten later komt ze terug met en trok ze handschoenen aan... pfff werd wel wat benauwd hoe zou dit voelen. Ik vraag aan haar hoe gaat dit in zijn werk. Ze legt uit heel simpel er zit een ballonnetje in je blaas die laat ik leeglopen en dan trek ik de slang eruit. Doet het zeer? Nee, het doet geen zeer het is een beetje irritant gevoel. Nou vooruit met die geit haal dat ding er maar uit! Ze trekt met een spuit het vloeistof uit het ballonnetje en zegt tegen mij adem maar lang in. Dus ik doe dat op dat moment trekt ze hem eruit. Het deed geen pijn maar wat een irritant gevoel!!!! Heel erg irriterend. Maar niet meer als 5 seconden werk. Ik moet nu elk uur plassen om m'n blaas goed te legen en de hele dag zal het plassen wat irriterend zijn en wat vervelend. Lekker dan moet je elk uur plassen maar het is wel irriterend. Nouja ik ben ieder geval van dat ding verlost.

Ook de slangen van het infuus mochten los! Oftewel ik was slangen vrij en nog maar 1 infuus ingang in m'n linker hand! Hierna mocht ik douchen!!! Maar eerst uit bed... dat bleek pijnlijker en zwaarder dan gedacht. Maar gewoon rustig aan met wat ondersteuning ging het goed. Gelukkig hadden ze een douchestoel waar ik gewoon kon zitten douchen. Onder de douche trok ik helemaal wit weg en kreeg ik het koude zweet en klamme handjes. Pfff spanning pijn en na 3 dagen gelegen te hebben leek dit me wel normaal. Ik mocht geen direct water op de wond laten gaan maar wel erlangs laten lopen. Verder niet te heet douchen. Wat was dat heerlijk zeg! Douchen gewoon het water laten lopen en over je heen laten lopen. Alles voelde stijf, beurs en gekneusd.

Na de lunch ging het al stukken beter ik voelde me elke minuut wat meer levendig en heb veel op de stoel naast het bed gezeten. Dit omdat ik dan niet lag op mijn rug deze was nog aardig ruw van het vele liggen. In de loop van de middag naar mijn pa gelopen! Wat een overwinning zeg. Daar aangekomen was ik moe en moest ik even zitten maar ontdekte door dit stukje dat hoe meer ik beweeg hoe soepeler alles gaat. De wond was wel nog erg aan het trekken en aan het zeuren maar ook dit ging de langer ik bewoog de beter.

Wat een dag van opnieuw gaan leven. Ook de resultaten waar de dokter mee kwam waren erg goed. De nier deed het uitzonderlijk goed! Het creatinine gehalte daalde flink maar ook mijn HB ging erg goed omhoog. Heerlijk om te horen. Ik kreeg ook het nieuws dat ik misschien woensdag naar huis mocht! Mogelijk zelfs dinsdag einde van de dag! Jeetje, dat is snel! Bij ons eerste gesprek zeiden ze 2 weken lig je in het ziekenhuis mogelijk 1 als alles goed gaat!

Goed nieuws heerlijk ik voel me alleen nog niet beter als voordat ik ziek werd. Maar dat is niet zo vreemd ik was niet heel ziek toen ik getransplanteerd werd.

Read more...

Donderdag 1-12-2011

Hoi Papa

Na een hele rare nacht werd ik om 10:55 naar mijn afdeling gereden waar ik de rest van mijn ziekenhuis bezoek zou blijven ( met uiteraard nog wat uitstapjes naar verschillende onderzoeken). Maar eerst langs mijn vader! Even elkaar zien en gedag zeggen en hoe het gaat. Het ging ongeveer zo, ik kwam binnen en mama en mijn meisje waren er al. Ze lieten ons even alleen. Hoi zeg ik tegen mijn vader. Hoi zegt hij terug. Veel pijn? Niet echt jij? Nee niet echt alles goed voor de rest? Ja, het gaat. Toen kwamen ze ons al halen om mij naar mijn afdeling te brengen. Ze hadden wat haast. Jammer maar geloof niet dat het zo een boeiend gesprek zou zijn geworden. We waren beide heel wazig en nog half aan de drugs!

Op mijn kamer aangekomen heb ik een nieuwe kamergenoot. Een jongen van mijn leeftijd 22 die die dag zelf een nier krijgt van zijn moeder. Hij kon dus even zien hoe hij eruit zou zien de volgende dag. Ik werd hier ook aangesloten op het infuus en iemand van verpleging kwam gelijk om bloeddruk en temperatuur op te nemen dit doen ze ongeveer elk uur.

Met Pleister

Ik moest nog steeds zuurstof in mijn neus houden. Maar die mocht er waarschijnlijk vanmiddag al af. Ik heb de hele dag eigenlijk niet veel pijn gehad. Wel nog af en toe de morfine pomp gebruikt. De pijn kwam echter als ik me op bepaalde manieren bewoog en was dan heftig maar kortstondig. Ik bewoog dus niet echt heel veel. Rond 13:00 kwam er een arts langs om even te kijken hoe alles eruit zag en of mijn darmen alweer op gang waren gekomen. De wond zag er goed uit en was helemaal opgedroogd hierdoor mocht de pleister eraf en hoefde er geen nieuwe op! 

Zonder Pleister

 Ook waren de waardes in mijn bloed goed tot erg goed Creatinine was enorm gezakt. Mijn HB was goed gestegen meer dan ze hadden verwacht. Ook waren mijn darmen alweer opgestart wat ook sneller was dan verwacht. Oftewel allemaal goed nieuws de nier deed het erg goed! Voor de rest van de dag bezoek gehad van mijn zussen, moeder en vriendin. Eigenlijk deed ik de hele dag niets anders als slapen, liggen, slapen, liggen oftewel niets gedaan. Behalve ETEN en een honger dat ik had. Sinds dinsdag nacht 0:00 niet meer gegeten oftewel 36 uur! Ik rammelde eigenlijk sinds ze hadden geluisterd naar mijn darmen daarvoor totaal niet mee bezig geweest!

De nacht was erg raar pijnlijk en mijn rug was rauw van het constant erop liggen maar bewegen deed weer meer zeer. Ook moest er vaak van infuus gewisseld worden i.v.m. het nog steeds erg vele plassen ( 300 a 500 ml per uur)

Op naar maandag de dag van de triatlon, marathon of gewoon lekker vrij kunnen rondlopen.

Ja alles is goed.

Read more...

Woensdag 30-11-2011 deel 2

De operatie

Even een kleine uitleg over wat er bij de operatie gebeurt.
De nier heeft 2 bloedvaten (1 voor in die zit aan een slagader, 1 voor uit die gaat aan een dikke ader) en 1 urine leider.

De nier wordt tijdens de operatie in een kleine holte aan de rechter kant van mijn buik geplaatst ( juist aan de voorkant). De holte groot genoeg voor de nier en volgends de coördinatrice van de niertransplantatie lijkt het alsof het er voor gemaakt is. De nier word aan een beenslagader gemaakt en aan de dikke ader die terugloopt uit je been. De urine leider word aan je blaas gemaakt. Tijdens de hele procedure krijg ik 4 liter vocht toegediend plus nog de nodige medicijnen.

Ze beginnen met de terugloop ader aansluiten hier na de slagader. Zodra dan blijkt dat de nier werkt ( dus er komt urine uit de urine buis) sluiten ze de blaas aan. Bij mij begon de nier gelijk te werken toen ze de bloedvaten aangesloten. (raar idee ik heb daar plassend op de operatie tafel gelegen terwijl ik compleet open lag aan de onderkant...).

Tijdens de operatie krijg je een plakker op je voorhoofd dat je hersenactiviteit meet en hierdoor kunnen ze heel precies narcose toedienen mocht dit nodig zijn. In totaal is er ongeveer 1,5x zoveel narcose gebruikt als normaal. Ook krijg je een buis in je keel die helpt bij het ademen en ervoor zorgt dat ik genoeg zuurstof in mijn bloed heb.

Na de operatie werd ik naar de PACU gebracht dit is een speciale afdeling voor mensen die net een operatie hebben gehad en waar veel controle op moet zijn. In het begin werd elk kwartier gekeken of ik nog plaste of mijn bloeddruk nog goed was en of ik nog leefde ( erg fijn).

Verder met het verhaal

Mama met haar operatie jas

Mijn eerste gedachte uit de operatie PANIEK! Er zit iets op mijn gezicht dat moet weg ik krijg geen lucht en het is druk veel gepraat en gedoe. Ik wist niet waar ik was wat ik was hoe ik was was was. Het volgende moment wat mij helder bijstaat is dat mama en mijn Meisje binnen komen lopen in prachtig blauwe jasjes speciaal voor OK en dat een verpleegster mij 12 ml morfine geeft. Ik heb geen idee meer wat er tussendoor gebeurt, is want de keer dat ik weet dat mama en mijn Meisje binnen kwamen lopen blijkt de 2^de keer te zijn dat ze daar geweest zijn.

Net vers van de operatie kamer

Dit is wat mij verteld is over de eerste keer; Ze kwamen binnen en ik lag erbij als een verzopen kuiken. De verpleegster vertelde tegen ze dat ik wat ademhalingen problemen had bij het bijkomen uit de narcose en daarom nog geen morfine had gehad. Toen de verpleegster vroeg hoeveel pijn ik had van 1 tot 10 zei ik ook een 8 misschien zelfs 8,5. Ik antwoorde ook alles heel langzaam en was nog heel versuft en ver weg. De verpleegster vertelde wel dat alles goed was gegaan en dat ik het goed deed ( Wat deed ik goed vraag ik me nu af). Ze zijn toen snel weer weggegaan omdat ik zo een pijn had.

Een paar dagen later was ik erg benieuwd waarom ik zo paniekerig wakker was geworden en wat het inhield problemen met ademhaling. Dit is wat me toen verteld werd.
Toen de operatie klaar was, was ik nog ver onder narcose volgens de anesthesist zou ik nog een half uur tot uur moeten slapen/liggen. Toen zijn ze me gaan verplaatsen naar de PACU. Tijdens deze rit begon ik te grimassen in mijn gezicht wat erop duid dat ik uit mijn narcose begon te ontwaken. Hierdoor werd ik met grotere spoed naar de PACU gebracht. Hier aangekomen was ik al zover bij dat ik onbewust merkte dat ze bezig waren met de adembuis en afkopelen en aansluiten van het infuus. Toen ze de adembuis eruit hadden gehaald pakte ik zelf mijn ademhaling niet op. Ik ademde dus niet! Hierop kreeg ik een kapje over mijn mond met 100% zuurstof omdat het zuurstofgehalte in mijn bloed erg laag was rond de 70% en kwamen er 8 verplegers rond mijn bed staan mocht het echt fout gaan. Nou dit verklaard de paniek wel een beetje waarin in wakker werd.

De machines die me in de gaten houden

De 2^de keer werkte de morfine wat een mooi spul ook had ik een pijn pomp gekregen waar ik in kon drukken als ik pijn had. Dan kreeg ik weer een nieuwe scheut morfine toegediend. Dat spul werkt dan echt binnen 4 seconden. De pijn was nu nog maar een 3 en ik voelde me goed bijna normaal. Ik was heel erg spraakzaam en was volgens mij heel erg bij. Het voelde allemaal nog wel erg raar en onwerkelijk. Narcose is gewoon een teletijd machine die alleen vooruit werkt. Je bent zo een dag kwijt! Ik vertelde dat de Pacu eigenlijk hetzelfde is als de IC van Haarlem ze zijn er ook niet gewend dat iemand zoveel (terug)praat. De verpleegster moest lachen en vond het eigenlijk wel gezellig. Tijdens dat ze er waren werden er bij mijn buurman 2 röntgen foto’s gemaakt en moesten ze dus weer even weg. 

Zakje NaCL

De nier deed zijn werk meer dan uitstekend ik plaste voldoende ( 675ml per uur) wat betekent dat hij echt hard aan het werk was om mijn lichaam te zuiveren. Ik hoefde gelukkig niet steeds op te staan en naar het toilet te gaan want ik had een plas katheter ( een buis naar je blaas die ervoor zorgde dat je blaas leeg bleef ( dit vanwege de wond van de nieuwe urine leider)) Dit was alleen meer dan normaal en ze moesten dan ook meer compensatie vocht toedienen ( ze dienen evenveel vocht per uur toe als ik in het laatste uur uitgeplast had). Waardoor er een probleem ontstond. Normaal krijg je NaCL (Natrium water) maar omdat ik zoveel kreeg en zoveel uitplatste was er kans dat ik te zout bloed zou krijgen. Hierom gingen ze over op KaCL ( Kalium water). Ik had ook een zuurstof slangetje in op mijn neus dat erg irritant zit dat en verschuift ook steeds.

Ondanks dat ik me heel wakker en goed voelde mis ik ook hier hele delen.

Nadat ze weer weg waren nog heel veel gepraat over van alles en nog wat zoals: eten, sport en vakantie. Ik kon niet slapen voelde me klaar wakker. Als ik mijn ogen dicht deed leek dat voor 10 seconden te zijn. Op de klok verstreken dan wel 10 minuten. Ik voelde me werkelijk van de wereld. 


//Omdat ik grotendeels van de dag niet bij ben geweest of helemaal vergeten ben zal Mijn Meisje mogelijk nog wat toevoegen of aanpassen

Read more...

Woensdag 30-11-2011 deel 1

Jeetje wat een rare manier van opstaan. Ik heb geslapen als een blok en ze moesten me echt wakker schudden om me wakker te krijgen. Pfff nog nooit gebeurd in het ziekenhuis! Het is 6:30 over een half uur bij mijn vader zijn dan ongeveer 15 minuten later komen ze hem ophalen. Dus snel even douche aankleden en gaan!

Bij mijn vader aangekomen was hij er al helemaal klaar voor met zijn operatie jasje al aan. Liggend in bed, hij krijgt zo nog een slaap pil om rustig te blijven tijdens de pre operatie dingen ( infuus inbrengen en wachten op de operatie kamer). Mogelijk gaat hij hier zelfs al van slapen voordat ze hem onder narcose brengen. 7:10 komen er 2 verplegers binnen en rijden hem rustig naar de OK deur nog 1 laatste succes wens en tot morgen zeggen en hij word door de deur gereden .... vreemd .... zo vreemd geen idee wat ik nu moet doen. 1 van de verplegers neemt me mee weer terug naar de afdeling waar ik mijn ontbijt naar binnen werk en ga zitten nietsen. Geen zin in TV geen zin in computer geen zin in ook maar iets... gewoon maar zitten. Om 8:30 is m’n meisje er. Gaan we met zijn 2en zitten wachten en beetje zitten boekje lezen of praten. Ook al doe je niets anders als in je 1tje zitten wachten het is beter met zijn 2en. Om 9:00 zijn mijn 2 zussen er en mijn moeder. Iedereen is stil of juist praterig of alles door elkaar. Wat enorm vreemd is dit. Lijkt me helemaal voor mijn zussen en mijn moeder. 2 van hun geliefden gaan onder het mes bij een middel zware operatie.

Klaar liggend voor de ophaaldienst

Om 11:15 ging ik even naar mijn kamer terug. Onderweg aangesproken door een verpleegster ik moet me klaarmaken voor de operatie ze komen me zo halen! Dat betekende dus heel goed nieuws! Bij mijn vader is dus alles goed gegaan en ze zijn hem aan het dichtnaaien. Snel naar mijn moeder zussen en m’n meisje gegaan om het te zeggen. Zenuwachtig blij gespannen ik was alles en nog meer!

De poorten naar de hel? hemel?
Klaar voor de start is pang!

Terug op mijn kamer me snel omgekleed zo een modebewust operatie jasje. Ik lig nog niet in bed of ik wordt al opgehaald om naar de operatie zaal gereden te worden. Iedereen liep mee tijdens de rit. 11:40 rij ik ongeveer de OK holding binnen. Dit is een ruimte waar ze je klaar maken voor operatie. Ze geven je dan een infuus waar later de verdoving doorheen gaat en dan maar wachten. Bij mij ging het infuus een beetje fout de eerste keer werd er geprikt door een stagiair. Die zat goed maar tegen een klep o.i.d. aan. Ze kreeg het infuus er dus niet goed in. De 2^de keer werd gedaan door een verpleger op een andere plek. Deze ging er ook niet goed in meeeh irritant. Toen kwam iemand van anesthesie even kijken hoe ik erbij lag en hoe het ging. Een hele lieve vrouw die waarschijnlijk al mensen prikte toen ik nog niet eens op de wereld kon staan. Ze heeft mijn hand eerst in een bak met heet water gedaan zodat mijn aders goed uitzetten. Na een 5 minuten kwam ze terug en prikte in 1 keer goed. Nu had ik wel 3 gaatjes in mijn hand maar hij zat.

Ik lag te shacken op mijn bed... Ik had niet koud maar was gewoon zo gespannen. Na 10 minuten daar gelegen te hebben iedereen de oren van de kop gevraagd te hebben kwam de chirurg even langs, hij vertelde mij dat alles goed was gegaan bij mijn vader en vroeg of ik er klaar voor was. Ik was zo blij om te horen dat alles goed met mijn pa was gegaan. Ik zei dat ik er klaar voor was wel erg gespannen. Toen vroeg ik of hij nu koffie ging drinken. Hij antwoorde heel vrolijk en gelijk maar lunchen. Dat allemaal hielp mijn om een beetje te ontspannen. Een kleine 5 minuten later werd ik naar de operatie zaal gereden.

Daar aangekomen over hoppen naar het andere bed. Zodra ik lag kreeg ik een nieuwe warme deken en begonnen ze met slangen aan het infuus te koppelen met verlengstukjes. Uiteindelijk gingen er 3 slangen aan. Ik had genoeg om naar te kijken en te praten met de 2 anesthesisten om meer te kunnen ontspannen. Toen begonnen ze te praten over mijn lievelings vakantie land en wie ik mee zou gaan. Ik wist dat ze dit deden omdat hoe rustiger en ontspannener je de narcose in gaat hoe beter je uit je narcose komt en hoe beter je bloeddruk en hartslag zijn tijdens de operatie. Geen idee of het hielp eigenlijk.

Toen begonnen ze uit te leggen dat ik 3 verschillende narcose middelen zou krijgen intussen de eerste toedienend. Ik zou er beetje dizzy van worden. En zoals wel vaker met verdovingen bij mij gebeurde er helemaal niets. Toen de 2^de waarvan ik al half onder zeil zou moeten zijn. Ondertussen pratend over je lievelings vakantie land en de mooiste dingen daar. Ik bleef maar door praten en was al aan het nadenken dat de volgende ook niet zou werken. Bij de 3^de voelde ik helemaal.... ZZzzzZZzzZz

Het verhaal na de operatie gaat verder in deel 2

//Omdat ik grotendeels van de dag niet bij ben geweest of helemaal vergeten ben zal Mijn Meisje mogelijk nog wat toevoegen of aanpassen

Read more...