Week 10

6 t/m 12 februari 2012

Brr wat een koude week! Het is fantastisch om te zien hoeveel mensen er op het ijs zijn gaan schaatsen. Af en toe leek het wel een oud schilderij vooral met de mooie witte achtergrond.

Pieter Bruegel (de Oude) - Winterlandschap met schaatsers

Deze keer wel weer een aantal rustige dagen. Af en toe is het wel lastig om het weer op te pakken. Hoe dat komt besefte ik niet zo goed totdat ik naar 24 uur met… keek op tv. Waar dit keer jochem myjer te gast was. Hij vertelde openhartig over zijn operatie ( tumor in zijn ruggenmerg) en de dagen vooraf en naderhand. Ook vertelde hij hoe hij zich op dit moment voelde. Hierin beschreef hij eigenlijk precies hoe ik me ook vaak voel. De auto en motor zijn hetzelfde echter de benzine gaat veel sneller op. Ik wil zo graag alles weer doen. Kilometers kunnen rennen of niet bang zijn voor uitglijden en daarbij iets te beschadigen. Het speelt overal in mee maar is het vooral je hoofd die je parten speelt? Of is het ook een gegronde angst? Deze week was wel te merken dat de motor weer steeds efficiënter gaat lopen.

Maandag was een beetje vreemde dag. Ik had niet zoveel puf of zin om iets te doen. Uiteindelijk hebben we mijn oude kamer opgeruimd. Dankzij de urgentie kan ik snel een nieuwe kamer vinden! 1 waar ik geen gedeeld douche en toilet heb! Nu moet ik alleen wel m'n oude kamer leegruimen. Hierbij heerlijk geholpen door mijn vriendin en later mijn ouders. Zij waren eerst naar Leiden geweest voor controle.

Ze hebben daar met een chirurg gepraat en met de coördinatrice van de operatie. M’n vaders bloeduitslagen worden elke keer weer beter! De wond zag er goed uit. Ze zeiden alleen dat het wel heel snel was om zo weer op de crosstrainer te staan. Hierbij moet hij ook goed naar zijn lichaam luisteren! Staat hij na 15 minuten te wankelen naast de crosstrainer is hij echt over een lijn gegaan.

De volgende dag was een rrr dag rust relaxen en regelmatig pillen nemen. Vandaag heerlijk gewerkt aan mijn programma en geleerd. Gewoon lekker!

Bonk bonk Toch echt gaaf om te zien!

Woensdag was het controle dag in Leiden. Maar ook de dag dat ik zou horen of ik zou overstappen op nieuwe medicijnen vanwege de studie waar ik aan mee doe. Hiervoor moesten ze wel eerst nog wat testjes doen. Oftewel kom maar om 8:30 in leiden… Dat betekent om 7:15 hier uit huis …  brrrr koud en vroeg! In Leiden aangekomen eerst bloed laten prikken, dit keer niet geteld maar ik denk een buisje of 15… stelletje bloedzuigers! Het is voor het goede… Maar het is wel van mij!! :D hierna door naar hart echo. Waar ze hele mooie filmpjes van m'n hart hebben gemaakt. Hij bonkte mooi! Het blijft toch gaaf hoe ze dat kunnen laten zien! Hierna ben ik naar het bloodflow onderzoek gegaan waarbij ze de flow van je nek naar je lies meten. Hoe dat in zijn werk gaat. Ga maar liggen, ik druk even een pen hard in je nek en daarna in de bovenkant van je lies! Voelde wat vreemd want blijkbaar lagen mijn bloedvaten niet echt aan de oppervlakte. Ze moest dus aardig drukken om erbij te komen!

Echo echo cho van me hart 

Maar na een 3 tal keren had ze genoeg goede gegevens, nu konden we richting de arts voor het gesprek over mijn bloedwaardes (Mijn zout gehalte was perfect! 6 gram of 104 mmol). Mijn bloeddruk was ook perfect 123 over 77! Dit is pas de 3^de keer dat de onderdruk onder de 80 is! Verder zag het er ook allemaal goed uit. Ik kreeg echter ook te horen dat ik in de controle groep zat voor de studie, ergens erg jammer want ik heb wel bijwerkingen van de prograft ( Trillende handen en af en toe zweet handjes). Maar ik ben er wel blij dat ik m'n oude vertrouwde medicijnen hou. Ik weet hier de bijwerkingen van. Het is het meest gebruikte medicijn als afstotingsonderdrukkers. Na een kop thee kreeg ik een belletje van het onderzoeksbureau. Dat ik nog een 24uurs bloeddruk meter om moest hebben. Dus weer terug naar de nierafdeling en dat ding maar gelijk om. Dan ben ik er morgen vanaf! Pfff wat een stom ding is dat het gaat af om de 15 minuten en beweeg je een beetje pompt hij hem gelijk nog voller op!

Hier ergens zit die ader echt!.... toch?

Toen was het tijd om naar maatschappelijk werk te gaan. Om te kijken hoe het gaat in me koppie. Dit vanwege toch wel het piekeren wat ik wel doe en het gevangen voelen. In je eigen wereld van veiligheid en ook het onvermogen om bepaalde dingen uit handen te geven. Tijdens het gesprek bleek wat ik zelf al had bedacht en gemerkt had dat sinds ik weer mag sporten en meer mag doen auto rijden, fietsen. Ik veel meer buiten mijn eigen wereld kom en lekker weer dingen ga doen buiten. Hierdoor kan ik het piekeren ook veel beter onder controle houden en meer relativeren. Oftewel het voelt enorm prettig!

De gehele dag ben ik nog bezig geweest met allemaal dingen. Dus ik heb geen idee hoe mijn bloeddruk eruit moet hebben gezien maar ik denk dat ze een aardig gevarieerde waardes binnen krijgen!

Nieuwe naam voor dit ding:Bloeddrukmonstermeter!
Houd je de gehele nacht bezig!

Ik was zo blij toen bleek dat dat bloeddrukmonster overging op 1x in de 30 minuten kijken naar je bloeddruk! Misschien een beetje minder gebroken nacht! Lekker slap .. BZZZzzzz oppompen! Nu heb ik een half uur om te gaan slapen dat moet lukken! Hoelang heb ik nog hoelang heb ik hoelang zzzz BBZZZZZ AAARGH! Stom onding! Uiteindelijk toch nog in slaap gevallen maar wat een onding! Ik slaap het liefst met m'n handen onder mijn hoofd waarbij m'n elleboog gebogen is, hierdoor pompt dat monsterding die band op naar 280 ... oftewel ik werd anderhalf uur later wakker van een pijnlijke arm en hand schreeuwend om bloed! En dat ding stopt dan ook niet nee het gaat rustig aan naar 260 200 180 150 100 80 60 30 en geeft dan aan fout over 120 seconden doe ik het nogmaals! Dus liggend op m'n rug doodstil de meeting gehad ondertussen een tintelende geniepig prikkende arm en hand IRRITANT en zelfs pijnlijk!!! Na een goede meting dat ding af en lekker even rondlopen! Ik had een half uur! Dit was ongeveer het verhaal van m'n hele nacht! Gemiddeld anderhalf uur geslapen en dan weer wakker geworden door een pijnlijke arm!

Toen was het alweer donderdag! De dag van veel plannen weinig doen. Ik verwijt dit deels door mijn gebroken nacht! Pfff

Na een extra lange nacht was het lekker weer vrijdag! ‘s Ochtends lekker opgestaan even gerelaxt en toen op de crosstrainer! 15 minuten proberen m'n hartslag onder controle te houden! Dit lukte perfect! Zo dat is een lekker begin van de dag! Crosstrainer; 15 minuten lekkere hartslag! Hierna op de fiets met m’n pa meegegaan naar zijn werk even zijn collega’s gedag zeggen en laten zien waarvoor hij nu al een tijd lang thuis zit. Op de terug weg even langs het dialyse centrum gegaan waar ik 3 maanden lang gedialyseerd werd. Even leuk om iedereen te zien en te laten zien dat alles goed gaat! Nou het gaat zo lekker vandaag dat ik denk ik nog maar even door de stad heen cross! Kijken voor mijn nieuwe kamer en gewoon even rondbanjeren door de sneeuw. Een heerlijke dag. Echter aan het einde van de dag weer het bekende geril het gevoel dat ik nog maar half aanwezig was… Toch teveel gedaan.. Maar ik had nooit verwacht dat ik vandaag zoveel kon doen!

 Zaterdag begon heerlijk!!Op de crosstrainer gestaan en jawel 20 minuten lang!!! Yeehaa verdubbeling van het begin! De gehele tijd mijn hartslag mooi onder de 160 kunnen houden met wel de juiste snelheid (volgends de cros trainer 27.1 a 27.7 km/pu lijkt mij een beetje onwaarschijnlijk ) . Na 18 minuten schoot m'n hartslag wel wat omhoog dat is dus echt de grens van conditie en opbouw! Crosstrainer; 20 minuten lang! Maar wat heerlijk! Ik hou van de sneeuw maar het mag nu echt wel lente gaan worden heerlijk weer naar buiten rennen. Dat is toch echt het echte werk. Zwaarder (door de weerstand van de grond en wind en weer) dat wel dus het zal me ook wel tegenvallen maar kom maar op! Na een paar uurtjes rust met mijn vriendin richting stad. Kleren kijken en de gehele tijd lekker op m'n benen staan, die toch wel brandend aanvoelen. Wat is dat toch een voldaan gevoel! Toen richting huis en leker wedges gemaakt (zonder het zout natuurlijk).

Zondag was uitgebreide schoonmaak dag, hang dag en blog dag. Ik ben een beetje bleh vandaag… een bui zoals ik vroeger ( voor het hele nier verhaal) ook wel had. Zo een bui waarbij ik dan lekker muziek aan kon zetten en erbij kon gaan zitten en genieten… Ik wist van tevoren nooit welk soort muziek het bij zo een soort bui zou zijn (rock, punk, trance, blues, piano, ska, reggae of pop). Dit keer kon ik mijn muziek niet vinden, ik weet niet wat ik nodig heb of waar ik van kon gaan genieten. Ook nu is het bleh gevoel er nog. Misschien is het ook niet de beste bui om mijn blog af te schrijven. Weetje ik denk dat ik zo lekker ga cross trainen kijken of ik het er een beetje uit kan zweten. Zoals ik vroeger ook wel deed bij een BLEH bui. 5 km gaan hardlopen. Niet letten op tijd/afstand/hartslag en dan na 2km al helemaal kapot zijn en nog 3 km moeten! Heerlijk!